Щоб врятувати життя Назарчику Курчаку з Ошихлібів, потрібен найдорожчий укол у світі

Ольга Кулько головний редактор

25 листопада 2021 09:16

У Маленького Назара Курчака виявили рідкісну генетичну недугу — спинально-м’язеву атрофію (СМА). Вартість ліків — понад 2 мільйони доларів. Для сім’ї це нереальна сума, але чим більше людей долучаться до збору коштів, тим швидше можна буде вилікувати дитину.

Без лікування хворі на СМА приречені на ранню смерть, оскільки всі м'язи поступово атрофуються і будуть відмирати.

Золгенсма — найновіший унікальний препарат, який повністю припиняє розвиток СМА і вводиться як ін'єкція один раз в житті. Його вартість понад 2 млн доларів США. Ліки потрібно ввести до досягнення дитиною 2 років. Тож кошти потрібно зібрати якнайшвидше, адже хвороба прогресує.

Zolgensma випускається американською компанією Novartis Gene Therapies. Ліки виправляють пошкоджений ген SMN1, що викликає хворобу, і демонструє вражаючі результати.

Над його розробкою працювали близько 10 років, а використання в США дозволили лише у 2019-му. Виробників ліків часто критикують за встановлення захмарних цін на них, проте фармкомпанія пояснює це великими витратами на розробку препаратів, адже кількість пацієнтів, які їх потребують, є невеликою.

Мати Назарчика, Наталія Курчак,— вчителька, тато — Іван Курчак, понад 10 років працював рятувальником, а пізніше поїхав на роботу до Польщі. В сім’ї є старший син — 12-ти літній Максим.

Рідні, друзі, волонтери розпочали активний збір коштів, розповсюджуючи інформацію в соцмережах, ЗМІ, організовують і проводять благодійні акції... Адже кожна гривня, яку вдається зібрати, наближає мрію: врятувати життя Назара Курчака

Тож закликаємо всіх долучитися, і купуючи подарунки своїм діткам на Миколая, виділити хоча б невеличку суму і для хлопчика, на долю якого випало таке складне випробування.

РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ